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가족이야기

다운증의 특성

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작성자 이정미 작성일05-10-27 22:36 조회2,751회 댓글0건

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2005년 10월8일 다운복지관에서 실시하는 다운증 부모교육에 참석하였으며, 강사로는 칸노아쯔시교수님께서 다운증후군의 퇴행현상이라는 제목으로 영유아서부터 성인기까지의 다운증의 특성과 퇴행에 대하여 강의를 하셨다. 칸노 교수는 일본에서 유일하게 다운증에 대하여 연구하고 계시는 3명중의 한명이라고 하며,
 
 이 교육을 들으면서 동천가족들을 머리 속에 떠올렸다. 특히 내 머리속에 진영씨를 교육 처음부터 끝날때까지 지울 수가 없었다.
 평소의 진영씨의 행동들이 단순히 진영씨만의 개성,성격일것이라고 생각해왔던 것 "음악을 좋아하고,  외고집(성실하고 책임감이 강하고,노력,노력가,자기방식),  변덕장이(모든일에 신중하고 섬세,부끄러움을잘탐), 참견을 잘함(주위를 돌보고 사람을 배려하는 상냥함), 공부하기를 좋아하고" 이런 것들이 대부분의 다운증의 성격과 행동이며, 그러면서 원인도 모르는 "급격퇴행"이 올수도 있는데 퇴행이 오면 고집,집착때문에 생활에 지장을 초래하며, 흥미.관심.기운 상실과 침울등이 오면서 행동도 매우 느려진다고 한다.

이런 행동들이 한 5년동안 지속되다가 다시 원 상태로 돌아 온다고하는데 의학적으로 이런 퇴행이 어떻게 해서 오는지는 모른다고 하며, 대응방안으로 5가지 원칙이 있는데 그중에 "본인의 의사를 무시하여 강요하거나 제지하지 않는다"라는 말을 가슴에 새기고 동천가족들과 생활할 수 있도록 노력하겠다.

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