식욕을 억제할 수 없는 장애를 가진 세진이 
 
  2년 전인 20002년 겨울, 처음에 세진이가 우리집에 왔을 때 뽀한 피부에 싱긋 웃을 때의 덧니가 참 매력적이었습니다. 하지만 한아름 튀어나온 복부는 출산을 앞둔 임산부의 모습 같았습니다. 만약 세진이가 어느 정도 나이가 있다면 임신한 걸로 착각할 정도였습니다.

예쁜 겉모습과는 달리 세진이는 우리집에 온 그날부터 말썽을 부리기 시작했니다. 방마다 돌아다니며 냉장고에 있는 다른 아이들의 간식을 죄다 꺼내어 먹어 버렸습니다. 너무 배가 불렀지만 세진이는 토하면서도 또 먹습니다. 아침에 배달되어 현관 앞에 놓여진 우유와 요구르트를 마셔 버려 다른 아이들이 먹을 것이 없게 했습니다.

계속 먹어 대니 배는 터져 버릴 것 같이 솟아나오고 살은 점점 더 쪘으며 표정은 점점 어두워졌습니다. 세진이는 매일 야단을 맞았습니다. 야단을 맞지 않을 때도 구석진 곳에 숨어 있었습니다. 세진이가 있는 곳을 보면 다른 아이들 것을 가져온 음료수와 간식이 항상 있습니다.

그뿐이 아닙니다. 온 집이 떠나가라고 떼를 씁니다. 어른들이 보지 않으면 또래 아이들이나 동생들을 때리고 못살게 굽니다. 세진이는 점점 미운 오리 새끼가 되어갔습니다.

그러다가 세진이는 큰일을 저질렀습니다. 어른들이 안 보는 사이에 자기보다 어린 동생의 목에 끈을 매어 끌고 다니려고 한 것입니다. 목에 끈이 묶여 파랗게 질린 아이를 보고 어른들은 모두 기절 일보 직전이었습니다.

어른들의 사례회의 결과로 세진이는 소아정신과 병원에 입원을 했습니다. 6개월이 지나 퇴원을 했지만 전혀 차도가 보이지를 않아 모두들 걱정이 태산이었습니다. 그러던 중 장애 등급을 조절하는 사회복지사에 의해 세진이처럼 비슷한 증상을 가진 장애인이 염색체 이상인 00증후군이었음을 이야기하며 염색체 검사를 해보라는 권고를 받고 염색체 검사를 하였습니다.

2004년 초 검사를 받았는데 그 결과 세진이의 병명은 프라더윌리증후군이었습니다. 프라더윌리증후군은 15번 염색체의 이상에 의해 발병한다고 알려져 있습니다. 선천적으로 포만감을 느끼지 못하는 병입니다. 비정상적인 식욕력으로 포만감을 느끼지 못하기 때문에 죽음에 이를 때까지 음식을 먹게 되어 온갖 질병을 걸릴 위험에 노출됩니다.

또한 떼쓰기, 공격적 행동, 강박적 충동적 행동과 같은 행동을 보입니다. 1~2만명 중 한명 꼴로 이 질환을 앓으며 지능의 경우 IQ 20~90까지 다양하게 나타납니다. 환자의 약 40%는 정상에 가까운 지능을 보이지만 대부분의 경우 학습장애가 나타난다고 합니다.

우리의 무식에 의해 세진이는 소아정신과 치료를 받은 것입니다. 우리는 세진이에게 한없이 미안한 마음을 감출 수 없었습니다. 이제 세진이는 더 이상 야단을 맞지 않습니다. 모두들 세진이를 유혹하는 음식을 먹지 않도록 눈에 보이게 보이지 않게 노력을 합니다. 세진이가 무슨 행동을 하더라도 그것은 어린 세진이가 앓고 있는 병의 증세이기 때문입니다.

세진이는 더 이상 숨지 않습니다. 어두운 곳을 찾지 않습니다. 성장 호르몬 요법을 이용하여 체중 감소를 유도했습니다. 그리고 결연 가정을 만들어 주어 이제 세진이에게는 양아빠 양엄마도 있고 고등학생 언니도 생겼습니다. 아빠는 안경점을 운영하는데 자신을 너무 좋아하는 세진이를 너무도 예뻐합니다. 참으로 다행입니다.